NacióDigital.cat Opinió ND
Deixi'm que li expliqui, doctor
3 d'octubre de 2016
0
, , ,
(Article publicat 2/10/16 a NacióDigital)

Ell era una persona normal (si algú ho pot ser), fins que el van etiquetar amb aquella malaltia cerebral. Ell, que sempre havia estat una persona tranquil·la i ponderada, resulta que patia un trastorn esquizofreniforme atípic i trastorn bipolar. Es podria haver conformat amb el tractament recomanat i haver-se passat anys i panys amb aquella etiqueta penjada. Però no ho va fer.
Es va convertir en un «pacient actiu». Potser perquè abansd’aquesta pausa en la seva vida, Domingo era de professió neuròleg i estava convençut que per les malalties mentals no hi ha encara diagnòstics rotunds. “Jo no puc ser esquizofrènic”, es repetia dia rere dia. En els moments de més lucidesa consultava llibres i informes. Fins i tot recorda haver escrit en un paper el nom d’una malaltia encara poc estudiada: “Encefalitis límbica”. Però com per a tothom estava boig, no va alçar la veu en aquell moment.

Sí que va entrar en contacte amb doctors d’Estat Units queestudiaven l’encefalitis autoimmune, causada per un tipus d’anticossos que ataquen la sinapsi de les neurones. I a través dels grups de Facebook va descobrir una comunitat internacional de pacients, diagnosticats del mateix que ell, però igualment disconformes. La periodista del The Washington Post, Susannah Cahalan, que va convertir el seu cas en un llibre:“Brain on Fire: My Month of Madness”, és només un exemple.La història del neuròleg Domingo Escudero té un final feliç perquè avui és tot un referent i s’ha unit al servei de neurologia i el grup d’investigació de l’Hospital Clínic que treballa per obtenir més pistes sobre aquesta i altres malalties autoimmunes poc conegudes. Què hauria passat si s’hagués conformat amb el pronòstic, si no hagués consultat Internet a la cerca de noves respostes? “No ho sé dir”, em va respondre a les Jornades RDI TIC Salut que s’han celebrat aquesta setmana a Vic. “Però potser no hauria tingut el mateix final”.
En els pròxims anys veurem com els rols dels pacients i els doctors mutaran, per compartir incògnites i respostes que derivin en noves solucions que beneficiïn a molts altres als antípodes del planeta. La tecnologia ens proporcionarà noves finestres a obrir, com la medicina personalitzada a partir de la informació genètica de cada individu. O una diversitat infinita d’aplicacions mòbils que plantejaran als pacients el dilema de cedir o no les seves dades a tercers, ja siguin empreses farmacèutiques, comunitats de malalts per un ús comú o governs.
I haurem de fer-nos preguntes no plantejades fins ara. Amb quina finalitat em demanen les meves dades? Qui me les demana? Què aconseguiré en cedir-les? I els altres? Fem una pausa i reflexionem?


About author

Karma

Continguts relacionats

Sí, fem vaga

(Article publicat 2/10/16 a NacióDigital) Ell era...

Llegir més
1200_1517742870576_1453398394foto_554908O

«​Amb la corrupció política no es pot ser només reactiu: ens empobreix i malmet la qualitat democràtica»

(Article publicat 2/10/16 a NacióDigital) Ell era...

Llegir més
1200_1524767083IMG_2712

Arxivers catalans preserven més de dos milions de tuits sobre abusos sexuals del #Cuéntalo

(Article publicat 2/10/16 a NacióDigital) Ell era...

Llegir més

There are 0 comments

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *